“Tout d’abord, une rencontre. Avec une maman. Puis une famille. Puis l’association Le Goéland. L’idée a germé d’utiliser l’outil théâtre pour parler de cette maladie, la faire connaître, partager les vécus, mettre en lumière les dysfonctionnements et faire ressentir aux personnes non-concernées par le handicap, le tourbillon dans lequel une famille est entrainée à l’annonce du diagnostic. Et tout s’est enchainé...
J’ai été invité à proposer le projet au week-end de rassemblement des familles adhérentes à l’Association nationale du syndrome de l’X Fragile en Mai 2014. L’accueil a été plus que chaleureux et j’ai commencé une immersion dans ce qui fait la vie de ces héros du quotidien que sont les parents d’enfants handicapés. Le recueil de témoignages s’est d’abord fait en tête à tête, en participant à des cercles de parole ou de manière plus informelle. Et la technologie étant ce qu’elle est aujourd’hui, je me suis également servi d’internet pour contacter des parents par les réseaux sociaux et j’ai mené un questionnaire par email. Sensation assez étrange et magique de toutes ces intimités qui se sont créées avec des femmes et des hommes que je n’ai jamais rencontrés et qui se sont ouverts à moi avec beaucoup de générosité. Peut-être même que la distance offerte par ces écrans a permis plus facilement à certains de dépasser leur pudeur...
J’ai beaucoup pleuré devant mon écran d’ordinateur. Mais j’ai ri également. Car certains arrivent à parler avec recul et humour des situations absurdes ou des remarques folles dont ils ont été les victimes. C’est une des premières choses qui m’a frappé, dans ce travail de recueil de témoignages, chaque parcours de vie est différent, car chaque enfant est différent, car les personnes rencontrées, celles qui ont le pouvoir de vous simplifier la vie ou de vous la pourrir, ne sont pas les mêmes, car les réponses apportées par les différents territoires ne sont pas les mêmes non plus...
J’ai essayé de rendre tout ça, dans ce spectacle. Un projet magnifique que de porter sur scène les paroles et les vécus de ces personnes à l’humanité et au courage incroyable.
Merci à Brendan, Carine, Carole, Catherine, Céline, Christine, Christine, Elisa, Emilie, Fadela, Flora, Genevieve, Gilles, Louise, Ludovic, Michelle, Monique, Nadège, Patricia, Philippe, Sandra, Sophie, Sylvie, Sylvie et Viviane. Ainsi qu’aux quelques anonymes qui m’ont juste glissé une phrase en passant et qui ont contribué également à nourrir le texte final. Merci de leur confiance”
